onsdag 12 januari 2011

Njurfel!

Hej..
Länge sen..men min ork och mitt intresse har liksom inte funnits där...
Har varit ledsen,glad har ångrat mig,har tyckt att att allt har varit perfekt...vill inte ändra mig igen...försökt att tänka positivt!! Hur gör man det när man är arbetslös..saknar dom allra bästa som man lämnat i Norge?? Det har varit tungt med det mesta..men det ska väl ordna sig tillslut kan man tycka!!

Haft en fin sommar..fint väder..fått målat staketet..fått ta ett glas vin och en cigg,haft vänner på besök <3>
Men så i början av Augusti ändrade sig blodsockret och var konstant högt..blä då mår man mindre bra kan jag säga...va kunde det vara..försökte allt men inget funkade...sista möjligheten och den minst tänkbara för mig då.. Vi tar ett graviditets test...POSITIVT!!! LYCKA såklart,herregud så underbart,vi ska få en liten bebis till!! KÄRLEK!!
Månaderna gick fort..men illamåendet och tröttheten var enorm..så dålig kan jag inte komma ihåg att jag var med Birk.. första kontrollen i Falun gick bra...men tryggheten från alla goda människor i Oslo fanns ju inte där...ännu en sak att sakna..sluta tänka på sånt...det blir bra!!
En gång i månaden..Tisdagar skulle jag komma dit,varit på ultraljud varje gång,sett det lilla där inne som rör på sig,ALLT ser bra ut,puh..skönt!! Nu måste jag sluta oroa mig,det kommer gå bra!!

MÅNDAG 22 November...det är då allting förändras...allt drar ut på tiden..ska vi inte få komma in på rutin ultraljudet nån gång..jag är i v.18..eller när ska vi få våran lilla bebis?? Nu ska vi få svaret och vi ska få svaret på om Birk ska få en lillebror eller lillasyster :) för det hade vi bestämt oss för att ta reda på den här gången!!
Äntligen får vi komma in...allt går som det brukar...men så plötsligt blir barnmorskan konstig..svarar svävande på våra frågor och tar väldigt många kort på bebisen..hon säger att ja det ser ut som om det e en liten flicka..ååå glädje,va kul...men klarar inte vara så där glad..för det är något som inte stämmer...jag frågar hur det ser ut och hon säger att hon bara ska se klart först och sen ska vi prata...hm..vad händer?? blir helt kall..vad menar hon?? Efter en lång tystnad slår hon av apparaten och tittar upp...Hon säger...Jag har hittat något på bebisens njure..den är fylld med cystor och är jätte stor...VA?? vad säger du?? tårarna rinner..va menar du...?? Hon säger att hon ska hämta en läkare som får se på det..pang!! dörren går igen...men hjälp va sa hon..

Tittar på G han och är lika upprörd som mig...

Nu kommer hon tillbax..ser stressad ut..lite skrämd..jag har rest mig upp och hon säger att vi får vänta en timme så ska det komma en läkare och göra ett ultraljud...EN TIMME?? den timmen får vi sitta på ett annat rum..ett rum som e kallt och det börjar bli mörkt ute.... Det tar så lång tid...ringer hem...försöker berätta vad som hänt med jag bara gråter..tror inte dom förstod så mycket.. Jag och G sitter bara där och försöker förstå..försöker se efter info på nätet..men hittar bara hemska saker om barn som dör i mors mage och annat hemskt... vet ju inte ens vad våran lilla fröken har för "missbildning"..hon sa så...barnmorskan..missbildning...

Tillslut öppnas dörren..läkaren kommer in..hon tar min hand och ser ledsamt på mig.. Kom Annika säger hon...lägg dig så ska jag titta på bebisen...

Hon säger att hon först vill se och sen kan vi prata..vill inte att vi stör henne med frågor under själva ultraljudet..vi är tysta jag och Geir..jag vågar knappt andas...tårarna fyller mina ögon så jag ser inte skärmen med bebisen mera...Nu e hon färdig..äntligen...berätta nu då..vad är det som e fel...Njuren den vänstra säger hon är fylld med cystor..precis som barnmorskan redan hade sagt...men det ser ut som om den högra fungerar normalt..bebisen har urin i blåsan och det är fostervatten där..det är ju bra säger hon...hon kan heller inte hitta några andra "missbildningar" men hon vill att vi ska åka till Uppsala på fosterdiagnostiken där och göra ett ultraljud hos en expert på det...ok..jag säger..men andra fel då? kan det vara andra fel på henne..å hjälp..HENNE..det e en liten flicka..gråter ännu mera..klarar inte prata... Ja säger hon..det kan vi ju aldrig veta...Fostervattens prov ska vi ta det frågar jag?? Ja säger hon om ni vill så kan ni ju det...

vi bestämmer oss...Vi gör det...

Det kommer in en till BM och ska hjälpa till...nålen är lång..fy ska den in till bebisen..hon gör ren magen och säger du måste ligga helt stilla nu...ok tänker jag.. blunda..ligg still...men det är inte det lättaste i alla gråt hulkar som kommer...det sticker till och så ser jag det gulfärgade vattnet komma upp i en spruta..det spänner till och tillslut drar dom ut nålen...aj..eller vet inte vad jag känner...frågar läkaren om det är farligt att ta ett sånt här prov..hon säger bara att det e någon procent som får missfall...då kommer den där hemska tanken för första gången...Men kanske det e bra det..då slipper ju bebisen leva ett liv med "missbildning"...
Frågar henne om vad det här heter det som bebisen har? MULTICYSTISK NJURE heter det..jaha..varför har hon fått det?? Ja,säger hon det e något med era gener som inte har stämt...ok..inget med min diabetes att göra alltså?? Nej absolut inte säger hon då...

Hon berättar att svaret på fostervattens provet förhoppningsvis kommer i slutet av veckan och att vi kommer få en tid i Uppsala under veckan...skönt...då får vi fler svar snart.. och föresten..19 april är hon beräknad till..du är i v.18 +5...Nu får ni åka hem..ingen mer info utan bara.. Hej då...

Vi åker hemåt 17 mil i bilen framför oss...vi pratar,gråter,ringer runt..letar på nätet..nästan ingen info...ingen vi pratar med av familj eller vänner vill ta ställning till något..fullt förståligt...Men det MÅSTE ju vi...mina tankar går till Birk..om det nu e något genetiskt så kanske Birk oxå går och "bär" på något fel på njuren.. Många tankar nu....

Veckan som kommer sover jag inte...klarar inte..hon sparkar där inne...vill inte veta att hon är där just nu..behöver tänka utan att oxå känna henne..det är mycke liv oxå..sparkar hela tiden...
letar information...försöker tänka klart...

Fredag 26 November:
Tid i Uppsala hos specialisten..äntligen,veckan har varit låååång och fylld med ångest... Telefonen ringer på halva vägen..dolt nummer..det är läkaren i Falun som ringer..hon har svaren på fostervattens provet..

jag mår illa..

hon blir tyst och så säger hon..Det ser jätte bra ut..bebisen har inte dom "vanliga" kromosom felen iaf..13,18,21 är numren på dom... 21 är downs syndrom..dom andra två vet jag inte..men hon har dom iaf inte..skönt tänker jag...lite glädje kommer...

Väntan där..vi får aldrig komma in känns det som, men en timme för sent kommer han,läkaren...jag bara gråter vill inte se bebisen på skärmen..vill veta vad det är som är fel..äntligen någon som kan ge oss svar...trodde vi...han tittar och konstaterar det samma som dom andra...han kan heller inte se något annat fel än just den njuren..eller som han säger så är väl kanske magsäcken lite stor..men inte över normal värden får vi veta sen....han tittar på hur bebisen håller sina fingrar..kan visst se om dom har någon typ av missbildning på det oxå..han ser på ryggen,hjärnan,ja han går igenom ALLT, han säger inte mycket mer..
Jag frågar honom om det e vanligt att man tar bort barnet vid en sån här missbildning..han säger att det e både och...men det är ju sent i graviditeten så vi måste söka hos socialstyrelsen för att få den godkänd...
Vill ni att jag skickar in en ansökan? frågar han..Nej..Va..??

Han säger att Falun kan ordna det oxå...jag frågar om det e genetiskt det här..NEJ säger han,absolut inte..man kan kalla det för ren OTUR...en sten släpper från mitt hjärta.. tack å lov...då är det inget Birk kan ha då!!

Men alla frågor som vi skulle få svar på....fick vi aldrig svar på..han hade inte några svar...den ända nya nu var att en barn urolog (läkare som e specialiserade och som opererar små barn med njurfel) skulle ringa oss till veckan och berätta hur det går till när bebisen e född..

Vi åker hemåt... 29 mil i bilen framför oss...inget nytt...varför är det ingen som kan berätta något??

Helgen går....

Måndag ringer Urologen..hon är trevlig,positiv :) Berättar att det mest troliga är att den vänstra njuren inte fungerar alls längre utan den högra fungerar som två redan,och att den vänstra njuren med all sannolikhet kommer att bli mindre nu och kanske helt försvinna..kroppen brukar ordna det i dom flesta fallen..men det kommer bli UL på henne när hon är född,både i falun och i Uppsala och att dom efter det planerar hur man ska göra vidare.. UL när hon är 1 år och ev. om njuren inte har försvunnit av sig själv fram till då så planeras det in en operation för att ta bort njuren när hon blitt 2 år... hon berättar att dom gör ca 15 sånna operationer i året i sverige..oj tänker jag...va positiv hon låter..känns ju inte alls som några problem...jag frågar henne om hur barnets liv kommer att påverkas?? då säger hon bara att dom helst inte ska hålla på med motorcross..jag skrattar..första gången på en vecka..känns skönt när vi avslutar samtalet..hon kunde iaf ge oss fakta...

Tisdag bär det av till falun igen...
kontroll och UL igen...dom frågar hur det går för oss...jag är lite arg på att ingen ger oss några svar..men har urologens samtal i bakhuvudet hela tiden...kan inte ge upp..kan inte ta abort...inte bara för att hon har fel på ena njuren..känns inte berättigat att göra det..det är ju våran lilla prinsessa som är där inne..Birks lillasyster...

Vi får träffa kurator efter mitt önskemål...skönt att prata med någon som inte måste svara..utan bara lyssna...hon tycker vi ska söka om en sen abort..hon har redan pappren färdiga..jag ska bara skriva under...gör det..sen frågar jag..

HUR går det till vid en sån här sen abort?? Hon berättar att jag får komma in på måndag nästa vecka och svälja några tabletter..sen får jag åka hem i två dagar och så komma tillbaka på onsdagen (då är jag i v.21) och så sätter dom igång födseln..kommer nog ta ett dygn eller två eftersom jag ska föda för första gången...sen blir barnet obducerat och sen kremerat och ner grävd i minnes lunden på sjukhuset...jag blir helt chockad..Hjälp vad är det jag sitter och lyssnar på ...är jag från vettet..det här vill jag inte ens veta...Jag tänker INTE ta någon abort... fy fan är det verkligen sant...vad hemskt...

Vi åker hemåt...

Får svar från kuratorn att vi får ta abort och innan hon hinner säga mera så avbryter jag henne och säger att det är helt oaktuellt för mig att göra en abort....

Våran lilla prinsessa är värd en chans...
Är värd ett liv...
Hon är ju en del av våran familj...
En del av mig...

Hon har ju "bara" fel på sin ena njure...och vi har ju två..man klarar sig med en...

Men det är tungt..jag är så ledsen..jag är så orolig..vill bara att det ska bli April...

Inga svar och inga garantier på något kommer vi att få...allt kan gå bra...men det kan oxå gå bli värre...vi får vårat svar i April!
Men HON är våran lilla prinsessa och vi måste hoppas på att hon är frisk när hon föds...
Hoppet är det sista som överger en....

Håll tummarna med mig <3

7 kommentarer:

  1. Grät mig i genom din text... Tror ja kan förstå eran oro å tankar! Klart erat beslut är rätt :) Stå på er / Lasse

    SvaraRadera
  2. Precis som Lasse här ovan grät jag också mig igenom texten...
    Jag försöker hitta ord, för jag vill stötta dig men vet inte hur.. Det är så starkt av dig att dela med dig av din berättelse!
    Du skriver väldigt bra, följer din blogg.
    Förstår att du längtar till April då ni får träffa er lilla prinsessa. Jag håller mina tummar för att det kommer ut en frisk liten donna! ♥
    Kram Marie

    SvaraRadera
  3. Hej! När jag läser din text så är det som jag återupplever min graviditet med vårat senaste barn. Våran dotter har exakt samma "problem" som eran och vi har gått igenom samma procedurer som er. Oron går inte att beskriva med ord. Dom upptäckte på rutin ul i vecka 17 att hon hade en njure som mest troligt inte fungerade som den skulle. Hon föddes den 22 aug 2011 och var fullt frisk förutom njuren. ( funktionen kommer att kontrolleras vid 1 års ålder dvs. snart) Vi går nu med 3 mån mellanrum på kontroller då dom kollar blodtryck, blodprov och kissprov. Så snart ska dom kolla funktionen på njuren om den inte fungerar och finns kvar så kommer dom att avlägsna den. Hoppas allt går bra för er/ Mvh Erika

    SvaraRadera
  4. Hej.kom precis hem från huddinge sjukhus där min 2mån bebis nu håller på att gå igenom undersökningar pga multicystbjure på vänster sida.min hustoria är väldigt lik din gällande graviditeten.och beslut och tankar.tack du delar din historia på.nätet.kände mig så liten förtvivlad och liten nu när ja kom hem efter allt idag.fler dagar på sjukhus väntar.hoppas de går bra för er.har gärna kontakt med dig om du skulle önska.kram

    SvaraRadera
  5. Hej! Känner också igen mig i din berättelse...Hade också många frågor när vi fick reda på att vår dotter bara hade en fungerande njure och en förstorad med cystor. Peppar peppar har vår dotter (idag 19 månader)inte haft några besvär av detta. Imorgon ska vi på en rutinkontroll igen. I vardagen tänker vi inte på att hon bara har en bra njure eftersom hon alltid är pigg och glad, men så fort det kommer till läkarbesök så knyter det sig i magen. Måtte det se bra ut. Mvh Linda

    SvaraRadera
  6. Hur gick det för din tös? Fick samma besked bara för någon dag sedan. Mvh Elin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Samma besked här med. Hoppas de går bra/gått bra för samtliga ❤

      Radera